Vivre avec la RCH

Je suis persuadé que rien n'arrive jamais sans rien, mais surtout sans raison. Je pense aussi qu'on peut toujours modifier ce qu'on appelle le destin.

Les Vikings étaient convaincus que le fil rouge de leur destin était tracé, qu'il leur était impossible d'en modifier le cours sans froisser les dieux. Ils acceptaient le sort qui leur était réservé : si un accident survenait, c'est que leurs divinités en avaient décidé ainsi. Mais cette habitude a maintenant plus de dix siècles, et je préfère croire qu'on garde une prise sur ce qui nous arrive. Y compris sur une maladie chronique.

Longtemps, j'ai cru que mon corps suivrait toujours. Douze ans de basketball, dix ans d'athlétisme, des qualifications aux championnats de France juniors : le corps était un outil fiable, qui répondait. Puis il a cessé de répondre.

Ce qui suit n'est pas un dossier médical. C'est ce que j'aurais voulu trouver quand j'ai commencé à chercher, à trois heures du matin, entre deux allers-retours aux toilettes : quelque chose d'écrit par quelqu'un qui est passé par là, mais qui prend la peine de citer ses sources.

Si vous êtes tombé sur cette page, c'est probablement que vous vous posez les mêmes questions que moi à l'époque :

Pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait ? Suis-je le seul ? Et le regard des autres, j'en fais quoi ? Comment on s'en sort, au quotidien ?

La réponse courte à la deuxième question, et c'est la plus importante : vous n'avez rien fait. La RCH n'est pas une punition, ni le résultat d'une hygiène de vie ratée. Le reste de cette page explique pourquoi.

La rectocolite hémorragique (RCH) fait partie des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, les MICI, avec la maladie de Crohn. Ce sont des maladies auto-immunes : le système immunitaire intestinal se dérègle et attaque la paroi de l'intestin, entretenant une inflammation qui ne s'éteint pas toute seule.

La différence principale entre les deux tient à où et comment l'inflammation se loge.

D'où ça vient

Il n'y a pas une cause. L'INSERM décrit une origine multifactorielle : une prédisposition génétique, des facteurs d'environnement, et un déséquilibre du microbiote intestinal (la dysbiose) qui se combinent pour dérégler la réponse immunitaire.¹

Parmi les facteurs environnementaux étudiés, l'INSERM cite notamment l'alimentation (en particulier les aliments ultra-transformés contenant des émulsifiants), la dysbiose du microbiote et l'exposition à la pollution.¹ L'incidence augmente avec le niveau d'industrialisation, et reste la plus élevée en Amérique du Nord et en Europe du Nord.

Ce qu'il faut en retenir, et je le répète parce que c'est ce qui m'a le plus pesé au début : ce n'est pas votre faute. Aucune des causes identifiées n'est un comportement que vous auriez pu choisir d'éviter.

Une MICI n'est pas un état stable. Elle évolue par poussées inflammatoires, de durée et de fréquence très variables selon les personnes, qui alternent avec des phases de rémission où les symptômes s'apaisent, parfois totalement.¹

Comprendre ce rythme change beaucoup de choses psychologiquement. Une poussée n'est pas un échec personnel, et une rémission n'est pas une guérison définitive : c'est une maladie qui se pilote sur le temps long.

Le diagnostic repose sur un faisceau d'éléments : les symptômes (diarrhées, sang dans les selles, douleurs abdominales²), des examens biologiques, et surtout une coloscopie avec biopsies, qui permet de voir directement l'état de la muqueuse et de distinguer RCH et maladie de Crohn.

C'est souvent la partie la plus longue et la plus frustrante du parcours. Beaucoup de patients passent des mois avec des symptômes attribués à autre chose. Si vous en êtes là : notez précisément vos symptômes, leur fréquence, la présence de sang. Un carnet factuel pèse plus lourd en consultation qu'un souvenir approximatif.

Il n'existe pas aujourd'hui de traitement qui guérisse définitivement la RCH. En revanche, l'arsenal thérapeutique permet le plus souvent de contrôler durablement la maladie et de maintenir une qualité de vie satisfaisante en dehors des poussées.¹

D'après l'Assurance Maladie, la prise en charge s'articule autour de plusieurs familles³ :

• Les aminosalicylés (5-ASA), comme la mésalazine, souvent le socle du traitement.
• Les corticoïdes, pour juguler les poussées, sur des durées limitées.
• Les immunosuppresseurs, azathioprine et mercaptopurine.
• Les biothérapies : anti-TNF alpha (infliximab, adalimumab, golimumab), puis anticorps plus sélectifs comme le vedolizumab et l'ustekinumab.
• Les inhibiteurs de JAK : tofacitinib, upadacitinib, filgotinib.
• La chirurgie (colectomie, ou coloproctectomie avec anastomose iléo-anale) quand les traitements ne suffisent plus. L'arrivée des biothérapies en a réduit la fréquence.

Je ne détaille volontairement pas les indications, les doses ni les effets indésirables : c'est le terrain de votre gastro-entérologue, et me lire ne doit jamais remplacer cette conversation. Le point que je veux faire passer est ailleurs : la palette thérapeutique s'est considérablement élargie. Si une ligne de traitement échoue, ce n'est pas la fin du chemin.

C'est le sujet sur lequel on lit le plus de bêtises, moi compris à mes débuts. Alors soyons précis, en séparant ce qui est établi de ce qui relève du ressenti individuel.

Ce que l'alimentation ne fait pas

Point capital, et contre-intuitif : l'alimentation ne modifie pas le cours de la maladie, et il n'y a donc pas lieu d'imposer un régime particulier au long cours. L'alimentation doit rester diversifiée et équilibrée.⁴

Autrement dit : aucun régime ne vous guérira, et aucun aliment n'a « causé » votre maladie. Ce qui ne veut pas dire que ce que vous mangez n'a aucun effet sur votre confort. C'est très différent.

En poussée : soulager, temporairement

Pendant une poussée marquée, un régime d'épargne intestinale (apports restreints en fibres, donc en fruits et légumes) peut être prescrit de façon transitoire. Les aliments riches en fibres, les noix, les graines ou les aliments à peau peuvent accentuer diarrhées, douleurs et ballonnements.⁴

Le choix précis dépend de vos symptômes du moment : ce n'est pas la même chose de gérer des diarrhées, des gaz, des ballonnements ou une constipation.

Et surtout : y revenir vite

Ce qui aide vraiment, dans mon expérience

• Tenir un journal alimentaire honnête, pendant quelques semaines, en notant aussi le sommeil et le niveau de stress. C'est le seul moyen de distinguer un vrai déclencheur d'une coïncidence. Sans données, on accuse le dernier aliment mangé, rarement le bon.
• Réintroduire par test, un aliment à la fois, à distance d'une poussée. Si vous retirez cinq aliments d'un coup et que ça va mieux, vous ne saurez jamais lequel était en cause.
• Se faire accompagner par un diététicien, idéalement habitué aux MICI. L'afa recommande cet accompagnement pour personnaliser les choix selon les symptômes.⁴ C'est un réflexe que peu de patients ont, et c'est dommage.
• Surveiller fer et vitamine D. Les carences sont fréquentes dans les MICI et se corrigent facilement une fois repérées, encore faut-il les doser. Parlez-en à votre médecin.
• Limiter les ultra-transformés, ne serait-ce que parce que les émulsifiants figurent parmi les facteurs environnementaux étudiés par l'INSERM.¹ Ce n'est pas un traitement, c'est une hygiène raisonnable.

Pendant des années, on a dit aux patients que leur maladie était « dans la tête ». C'est faux, et c'était violent. Mais l'inverse (prétendre que le psychisme n'a aucun rôle) est faux aussi. La réalité est plus intéressante.

Le stress ne cause pas la RCH. En revanche, il est reconnu comme un facteur aggravant, capable de déclencher ou d'amplifier une poussée. Il agit à plusieurs niveaux : il modifie la composition du microbiote, augmente la perméabilité de la muqueuse digestive et perturbe le fonctionnement du système immunitaire.⁵

En 2023, une équipe a décrit un mécanisme précis reliant les deux. L'étude, publiée dans Cell, montre que le stress chronique élève durablement les glucocorticoïdes, ce qui pousse le système nerveux entérique (et en particulier les cellules gliales de l'intestin) à générer un sous-type inflammatoire qui entretient l'inflammation via les monocytes et le TNF.⁶

Traduit en clair : il existe un câblage biologique documenté entre le stress prolongé et l'inflammation intestinale. Ce n'est pas « dans la tête » : c'est dans les nerfs de l'intestin.

Ce qui marche, concrètement

Je me méfie des injonctions au « lâcher-prise », qui culpabilisent plus qu'elles n'aident. Voici ce qui a tenu dans la durée pour moi :

• Le sport d'endurance, à intensité modérée et régulière. La course à pied et l'aviron m'ont plus apporté que n'importe quelle application de méditation, mais l'un n'exclut pas l'autre. Adaptez l'intensité à votre état du moment : en poussée, marcher est déjà du sport.
• Protéger le sommeil, en priorité absolue. Une nuit courte se paie le lendemain, sur les intestins comme sur l'humeur.
• Nommer la charge mentale plutôt que la subir. Ce qui m'épuisait n'était pas la quantité de travail mais l'imprévisibilité, celle de la maladie surtout. Reprendre du contrôle là où c'est possible réduit vraiment la tension.
• Demander de l'aide psychologique sans attendre le fond du trou. Vivre avec une maladie chronique à vingt ans, c'est un deuil de l'insouciance. Ça se travaille, et ce n'est pas une faiblesse.
• Parler de la maladie à son entourage proche, au moins quelques personnes. Le secret coûte cher en énergie, et devoir inventer des excuses pour annuler est plus épuisant que d'expliquer une fois.

Rien de médical ici : des choses pratiques que j'aurais aimé qu'on me dise.

Toutes les sources ci-dessous ont été consultées et vérifiées à la mise à jour de cette page. Je privilégie volontairement les sources institutionnelles et associatives aux blogs, le mien compris.

Et si vous voulez en parler

Je ne suis ni médecin ni thérapeute, et je ne donnerai jamais de conseil médical par message. Mais si vous venez de recevoir un diagnostic et que vous avez besoin de parler à quelqu'un qui est passé par là, écrivez-moi : contact@thenaisiepierre.fr.

Pour un vrai soutien structuré, en revanche, passez par l'afa : leurs permanences d'experts valent infiniment mieux que mon avis.

Page mise à jour en juillet 2026. Les liens ont été vérifiés à cette date.